ENFERMEDADES RARAS Y SU IMPACTO EN RELACIÓN CON EL ÁMBITO LABORAL
[RARE DISEASES AND THEIR IMPACT IN RELATION TO THE WORK SPHERE]
Autoría: Munteanu, Daria (1); Medina Ruiz, Elvira (2)
Datos profesionales del autor/a: (1) Universidad de Murcia. (2) Universidad de Murcia - Facultad de Trabajo Social, Campus de Espinardo.
Correspondencia: Elvira Medina Ruiz. Email: emedinaruiz@gmail.com
Resumen
Esta investigación pretende examinar cómo perciben las personas con una enfermedad rara su paso por el mundo laboral, ya que se trata de un colectivo que, por sus características, es susceptible de sufrir situaciones de exclusión laboral y vulnerabilidad económica. Se trata de un estudio cualitativo fenomenológico a través del cual se han realizado ocho entrevistas semiestructuradas a personas en edad laboral afectadas por una enfermedad rara con la intención de recopilar sus experiencias en relación con el ámbito del empleo. Entre los hallazgos podemos destacar las limitaciones funcionales generadas por la enfermedad rara que dificultan o imposibilitan el desarrollo de una actividad laboral, lo cual tiene un impacto negativo sobre la situación económica de la persona y en consecuencia sobre su calidad de vida y su salud.
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Palabras Clave
Enfermedades raras, empleo, inserción laboral, estudio fenomenológico, discriminación laboral
Abstract
This research aims to examine how people with a rare disease perceive their passage through the professional world, since this is a group that, due to its characteristics, is susceptible to situations of labour exclusion and economic vulnerability. This is a phenomenological qualitative study through which 8 semi-structured interviews have been conducted with people of working age affected by a rare disease, with the intention of collecting their experiences in relation to employment. Among our findings we can highlight the functional limitations generated by the rare disease that make it difficult or even impossible to carry out a work activity, which has a negative impact on the economic situation of the person and consequently on their quality of life and health,
Key Words
Rare diseases, employment, job placement, phenomenological study.
employment discrimination
employment discrimination
Referencia Normalizada (cómo citar este artículo)
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Texto del Artículo
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